To συνδρόμο Tourette στην Ελλάδα  
                Γενετικό υπόβαθρο, έρευνα, θεραπευτικές προσεγγίσεις

Χορηγός: Tourette Syndrome Association, Inc.

Γενετική του Συνδρόμου Tourette

Πρωτοβουλία της Νότιας και Ανατολικής Ευρώπης


Το Τμήμα Μοριακής Βιολογίας και Γενετικής του Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης, σε συνεργασία με το Τμήμα Νευροψυχιατρικής Γενετικής του Πανεπιστημίου Harvard και το Κέντρο Μελέτης του Παιδιού του Πανεπιστημίου Yale, συντονίζει ένα δίκτυο ερευνητών από επτά χώρες της Νότιας και Ανατολικής Ευρώπης με στόχο την διαλεύκανση της γενετικής βάσης του Συνδρόμου Tourette (Τουρέτ). Στο Τμήμα Ψυχιατρικής Παιδιών και Εφήβων  του Σισμανογλείου Γενικού Νοσοκομείου, λειτουργεί Ιατρείο Νευροαναπτυξιακών Διαταραχών, το οποίο αποτελεί βασικό κόμβο του δικτύου στην Ελλάδα, προσφέροντας εξειδικευμένη αξιολόγηση και αντιμετώπιση για το Σύνδρομο Tourette και δυνατότητα εισαγωγής των ατόμων με Tourette από την Ελλάδα στην διεθνή μελέτη.

Σκοπός του δικτύου είναι ο εντοπισμός των γονιδίων προδιάθεσης για το Συνδρομο Tourette με την ανίχνευση ολόκληρου του γονιδιώματος σε έναν μεγάλο αριθμό ατόμων με Tourette από όλες τις χώρες που συμμετέχουν. Η κατανόηση της γενετικής αιτιολογίας του Συνδρόμου Tourette, θα οδηγήσει στο σχεδιασμό στοχευμένων θεραπειών, βελτιώνοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής των ατόμων με τη διαταραχή αυτή. Παράλληλος στόχος του δικτύου είναι και η εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας αλλά και των εκπαιδευτικών για την αντιμετώπιση των παιδιών με Tourette καθώς και η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης ενάντια στο στιγματισμό των ατόμων με τη διαταραχή και των οικογενειών τους.

Η συμμετοχή στη μελέτη είναι τελείως ανώνυμη και περιλαμβάνει για τα άτομα με Tourette μία αιμοληψία καθώς και μία επίσκεψη σε εξειδικευμένο παιδοψυχίατρο του δικτύου, για πλήρη αξιολόγηση των συμπτωμάτων. Είναι δυνατή η συμμετοχή και των γονέων. Περισσότερες πληροφορίες για τη μελέτη και τις δυνατότητες συμμετοχής σε αυτή (για γιατρούς, άτομα με ΣΤ και οικογένειες) μπορούν να βρεθούν στην ιστοσελίδα της μελέτης (TSGeneSEE) καθώς και στα παρακάτω τηλέφωνα του Τμήματος Ψυχιατρικής Παιδιών και Εφήβων του Σισμανογλείου Γενικού Νοσοκομείου και του Τμήματος Μοριακής Βιολογίας και Γενετικής του Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης:

 Τηλέφωνα:    210 8039298 

                         210 8039277

(Α. Κουμούλα, Διευθύντρια Τμήματος Ψυχιατρικής Παιδιών και Εφήβων, ΣΓΝ)

                    25510 30658

(Π. Πάσχου, Επιστημονικά Υπεύθυνη, Τμήμα Μοριακής Βιολογίας και Γενετικής, ΔΠΘ)

 
Email:     ppaschou@mbg.duth.gr

                TSGeneSEE@gmail.com